Torbjörns Blogg

Tänk dig att du har en udda ögonfärg, en som inte alla andra har. Dina ögon är vackert blå och fungerar som de ska. Du ser kanske inte världen på riktigt samma sätt som vi brunögda, men du fungerar, du kan se vart du går, du snubblar inte på saker som ligger i din väg, i alla fall så länge du får se världen på ditt sätt och inget annat.

Tänk dig nu att samhället är utformat så att enda sättet att fungera riktigt bra i det är att vara brunögd. Blåa ögon fungerar inte riktigt i samklang med de krav samhället ställer på dig som God Medborgare. Arbete, fritid, resor, räkningar, kläder, hygien, tvättning, städning, bostad, ja ALLT är anpassat för brunögda. Vad innebär då detta för er med blå ögon?

Jo, det innebär att när du ska köpa kläder kan du inte vara säker på att färgerna stämmer. Är byxan verkligen grå? Eller är den svart? Eller röd? Är dessa skor ett par eller finns där en liten skillnad mellan dom jag inte ser? Du vill ju inte gå med en loafer och en Converse på stan, inte för att DU kan se någon skillnad på dom men du ser ju hur andra sneglar på dig när det händer. Är skjortan tillräckligt lång för att täcka min mage. Du anar att den är det, men kan inte riktigt se ifall den verkligen gör det. Du ser inte heller ifall den är knäppt rätt. Har du verkligen samma färg på strumporna idag? Lika höga skaft?

Eller i ditt arbete. Du ser inte riktigt vad klockan är, du måste hela tiden hålla koll på dina jobbarkompisar vad dom gör. Går dom på fika nu? Eller är det matrast? När ska du börja på morgonen? Eller gå hem? Du ser ju inte riktigt vad klockan är så du är ständigt osäker på om du är i tid eller ej. Koncentrerar du dig riktigt riktigt noga kan du räkna ut vad klockan är, men du ska ju hinna jobba också. Jobba ja… Sitter alla bitar på samma sätt? Har du skruvat ihop dom rätt?

Människor står runtom dig och pratar men du kan inte riktigt se ifall de pratar med dig eller med någon annan, i alla fall inte utan att koncentrerar dig oerhört noga. Dessutom blir det jobbigt se på så många människor med dina blåa ögon, särskilt när det blir fler än fyra i samlingen. Ansikten flyter ihop, ord kastas fram och åter utan vare sig avsändare eller mottagare. Det blir allt svårare för dig att förstå om vad folk pratar, för större delen av din koncentration går åt till att upptäcka ifall någon skulle rikta en ström av ord mot dig.

Eller när du ska betala dina räkningar så kan dina blåa ögon inte riktigt uppfatta vilken knapp du ska klicka på, vilka nummer som ska stå var och ibland kanske inte ens hur mycket du ska betala. Eller när.

Eller när du får ett brev från kommunen angående en ny väg som ska byggas genom huset du bor i. Paniken greppar tag i dig för du kan inte riktigt förstå av det du läser ifall du måste flytta nu eller om ett år. Eller kanske aldrig, det framgår inte riktigt klart för dig för brevet är ju skrivet till en brunögd och dina ögon är ju blå. Orden flyter ihop, får ingen gemensam mening och innehållet blir bara en massa surr.

Allt detta sammantaget ger dig en vardag som till 85% går ut på att ständigt och jämt försöka klura ut VAD du ska göra, försöka läsa av en verklighet som du inte kan se. Du måste hela tiden kolla upp din omvärld så att du inte missar något som du, på grund av dina vackra blåa ögon, inte kan se därför att samhället är anpassat för brunögda. Den är normen och det finns litet utrymme för avvikelse.

Ditt liv blir nu enormt uttröttande. All din energi går åt till att upptäcka sammanhang och förstå vad som händer. Allt du får göra på dagarna är att ständigt och jämt bevaka dig själv så att du inte halkar utanför, missförstår det som sägs, sätter ihop saker rätt eller bara märka ifall du glömt ett plagg när du kastar en snabb blick inspegeln innan du går ut. Detta tär naturligtvis på dig, din ork blir allt sämre och till slut återstår bara en sak att göra – bryta ihop. Din värld kraschar och allt börjar falla i bitar.

Bilden av dig själv utåt blir det sista som faller. Hemma är kaoset redan ett faktum. Diskat och städat är inte gjort på veckor, tvätta gör du när inget rent finns kvar, varje räkning hamnar visserligen i en låda men du orkar inte sätta dig ner och betala dom. Du gräver ner dig i det enda du kan hantera, din egen ensamhet och dina böcker. För av någon anledning kan du läsa en bok utan problem, i alla fall böcker som handlar om hundar. Därför har du redan en bokhylla full av hundböcker, fakta såväl som fiktion. Din dator är fylld av texter och bilder av hundar och t o m dina filmer och tv-spel baseras på hundar. Det är den värld du flyr in i för att slippa tänka på alla krav som samhället ställer på dig så fort du går utanför dörren. Enklast är att bara sitta i din fåtölj, umgås med dina hundar och glömma bort att du är annorlunda.

Nånstans här inser du att du behöver hjälp. Hjälp att ta dig ur din misär, hjälp och stöd för att hitta ett sätt att någorlunda fungera i samhället, för trots din ögonfärg har du samma längtan och drömmar som vi brunögda. Du behöver också finansiell hjälp eftersom din oförmåga att se världen som vi brunögda har gjort att du inte kan jobba. Det jobb du hade förlorade du just pga ditt annorlunda sätt att se på världen och fungera i den. Du passar helt enkelt inte in på ett företag där kraven är sådana att bara brunögda klarar av dom.

Tänk dig då att du upptäcker att det faktiskt FINNS hjälp att få. Du blir gränslöst glad, för allt du vill är ju att få fungera i samhället som vi andra. Du ber om hjälpen och det är då problemen på allvar börjar. Det är nämligen så, upptäcker du, att samhället inte FÅR ge dig hjälpen sådär utan vidare.

Hjälpen att reda ut ditt liv blir en kompromiss av vad samhället anser sig ha råd med (idag) och vad du behöver (på sikt). Dagsbehovet för samhället brukar väga tyngst så hjälpen blir i minsta laget men, tänker du, lite hjälp är väl bättre än ingen hjälp. Dock ser du att den långsamt hjälper dig att se och förstå det som tidigare varit fördolt.

Pengarna är en helt annan sak. Där måste du med jämna mellanrum (varje månad) förklara och be om pengar, pengar som nätt och jämt ser till att du inte svälter ihjäl, men inget mer. Något Liv att tala om finns inte. Till slut är alla utredningar avklarade och du kan få en mer strukturerad hjälp. På papperet.

Beslut om pengar tar tid, lång tid, alldeles för lång tid. Anmälningstiden är månader i förväg, problemet är bara att du med dina ögon inte riktigt kan se när denna tidsfrist börjar eller löper ut. Hjälp med det får du inte, det är emot reglerna får du veta.

Plånboken är tom, beslutet sent och ett brev dimper ner som förklarar vad som hänt. Själv begriper du inte mycket för brevet är skrivet av en brunögd till en tänkt brunögd läsare (trots att avsändaren mycket väl vet att det är en blåögd som ska läsa det!) och du måste söka hjälp för att förstå brevet. Pengarna blir en månad försenade pga av ledig personal får du till slut veta. Annan hjälp finns att tillgå men den tar ett tag och det visar sig sen att de läser fel i papperen och skickar inte heller några pengar alls.

Där står du och förstår inte vad som gått fel, vem som gjort fel, hur det ska rättas till och vart du ska vända dig. Än en gång, för vilken gång i ordningen har du glömt, rasar din värld samman och paniken griper tag i dig. Än en gån har någon eller något sparkat undan fötterna för dig och du faller handlöst. Inte ett öre på banken och hyran ska betalas i morgon. Lusten att leva blir allt mindre och ett snabbt slut blir alltmer ett alternativ som lösning…

Ja, där tror jag vi lämnar det fiktiva för en stund. Fast sådär värst fiktivt är det inte. Tackolov fungerar inte vår ögonfärg på detta vis, att de är avgörande för hur vi kan fungera i samhället, jämförelsen haltar dessutom en smula, men det finns en anledning till att jag valde just den allegorin

De problem jag beskrivit är dock, tyvärr, i allra högsta grad tagna ur det verkliga livet. Dessa problem stöter tiotusentals människor på, varje dag, i Sverige.

Många lever i tron att människor med neuropsykiatriska funktionshinder, NPF (vilket ju är vad detta handlat om hela tiden!)

kan träna sig att bli bättre, träna upp som kapacitet och förmåga att fungera som ”vi andra” i samhället.

Jag frestas att likt Brasse Brännström utbrista ”Fel-fel-fel-fel-fel!”.

En människa med NPF kan träna sig att hantera sitt handikapp, precis som en blind eller döv eller enbent eller rullstolsbunden kan det. Men lika lite som du kan träna dig att få bruna ögon istället för blå, lika lite kan en människa med NPF träna sig att bli normalstörd (dvs som alla ”vi andra”). Den genetiska kod du blivit tilldelad får du leva med.

Det finns mycket hjälp att få, och de människor som arbetar med detta är underbara, varma, fantastiska människor som inte bara är underbetalda utan också ofta rejält undervärderade. Nej, de hinder som finns är regelverk, styva tjänstemän, ideologiska strukturer och stelbenta organisationer. Dessa människor, de med NPF, behöver all hjälp vi kan ge dom, för med den hjälpen FÅR dom ett bättre och enklare liv och kan därmed fungera som en bättre del av samhället och bli en God Medborgare, vilket är det enda dom vill. Det är helt enkelt en sund och lönsam investering.

Det är därför man blir så ledsen och arg när tjänstemän går på ledighet och skjuter en utbetalning en månad framåt, trots att man VET att detta är de enda pengar en människa med NPF kommer att få. Regelverket före människan.

Det är därför man blir så ledsen och arg när tjänstemän har så bråttom med beslut att de läser fel i dokumenten, och sen ber en människa med NPF att lösa problemet. Trots att dom vet att det är just precis denna typ av problemlösning som en människa med NPF inte klarar av.

Det är därför man blir så ledsen när tjänstemän säger att ”Jo, men den hjälpen finns att tillgå, och den, och vi har det här också!” och när man frågar varför de inte erbjudit detta får svaret ”Ja… det vet jag inte…. det måste jag ta med mig tillbaka….”. De som behöver hjälpen mest, är de som har svårast att be om den.

Det är därför man blir ledsen och arg när tjänstemän säger att ”vi FÅR inte påminna en människa med NPF om att söka det eller det bidraget!”, därför att man enligt regelverket inte får uppmana människor att söka bidrag. Inte ens när de redan HAR beslut om det, och trots att man vet att en en människa med NPF har svårt med just tidsuppfattning och framförhållning.

Den hjälp som erbjuds är bra, den är nödvändig och den fungerar, men BARA när den ges. En investering i en människa med NPF är en sund och lönsam investering för på sikt ger den resultat.

För det ÄR ju det enda vi människor vill, oavsett om vi har ett handikapp eller bara är normalstörda, att som enskilda och självständiga individer få fungera i en helhet tillsammans med andra.